A personal guide for you

Conocer los antecedentes médicos de su familia puede ayudar al médico a cuidarlo mejor, incluso si usted está sano ahora. Puede ayudarle a investigar si en su familia hay una enfermedad hereditaria para poder detectar señales o hacerle pruebas a usted y a los miembros de su familia antes de que se convierta en un problema, y  también a  el tratamiento a tiempo.

Aquí encontrará recomendaciones sobre cómo iniciar una conversación con su familia y una lista de preguntas que podría hacerles a los miembros de su familia.

¿Por qué es importante conocer los antecedentes médicos de su familia?

Tener información sobre los antecedentes médicos de su familia puede ayudarle a responder las siguientes preguntas:

  • ¿Tienen varias personas en su familia problemas de salud similares?
  • ¿Hay personas en su familia que tienen problemas de salud, pero no saben la causa?
  • ¿Cómo se transmiten (heredan) los problemas de salud a otros miembros de su familia?
  • ¿Hay cambios que pueda hacer que podrían afectar si desarrollará un problema de salud o cuándo? (por ejemplo, lo que come o bebe, actividad física o fumar) 
  • ¿Son las afecciones de salud en su familia causadas por cambios en los genes?
  • ¿Cuál es la probabilidad de que pudiera tener un hijo con esta enfermedad?

¿Cómo puede hablar con su familia sobre sus antecedentes médicos?

Hablar con los miembros de su familia sobre sus antecedentes médicos puede ser complicado, ¡pero hacer un plan puede ayudar! Aun cuando puede ser difícil, es importante tratar de obtener la mayor cantidad de información posible. He aquí algunas recomendaciones que le ayudarán a guiar su conversación.

  • Haga un plan para hablar con diferentes miembros de la familia (abuelos, padres, tíos, sobrinos, hermanos e hijos). 
  • Ofrezca a los miembros de su familia diferentes maneras de compartir la información. Esto podría ser uno a uno, en la próxima reunión familiar, o por teléfono, mensaje de texto o correo electrónico.
  • Sepa que no todos podrían sentirse cómodos compartiendo información sobre sus problemas de salud. Sea un buen oyente y respete su privacidad.
  • Explique por qué es importante conocer los antecedentes médicos de su familia y por qué tener un problema médico no es motivo de vergüenza ni deshonra para la familia.
  • Anote cualquier información que obtenga. Por ejemplo:
    • ¿Qué afecciones tienen los diferentes miembros de la familia? Esto le ayudará a determinar si hay en su familia varias personas con problemas similares.
    • Si algún miembro de su familia ha muerto, pida permiso para anotar la edad que tenía cuando murió, la causa de su muerte y las enfermedades que tenía.
    • Pregunte sobre problemas durante el embarazo o el parto, o si no pueden tener hijos.
  • Pida a otros miembros de la familia que le ayuden a hablar con su familia.

Ejemplos de algunas preguntas que podría formular: 

  • ¿Conocen algún problema de salud presente en nuestra familia? 
  • ¿Saben si alguno de nuestros familiares tiene algún síntoma que los médicos no hayan podido encontrar su causa?
  • ¿Saben si ha habido múltiples abortos espontáneos en nuestra familia? 

Una vez que haya hablado con su familia y obtenido información sobre las afecciones que existen en su familia, estará listo para compartir esta información con su médico quien podrá aconsejarle sobre cuál es su paso a seguir. Para obtener recursos adicionales o aprender más, puede comunicarse con el guía/navegador/especialista en servicios para el paciente de  Global Genes (https://globalgenes.org/rare-concierge/) (en inglés).

Qué hacer si no puede averiguar los antecedentes familiares

A veces, no es posible obtener los antecedentes familiares completos; es posible que tenga poca información o no tenga nada. Si este es el caso, es importante que:

  • Le informe a su médico que no sabe qué problemas de salud existen en su familia
  • Trate de llevar un estilo de vida saludable manteniéndose activo, no fumando y comiendo y bebiendo de manera saludable para reducir sus propios riesgos para la salud 
  • Consulte con su médico sobre las pruebas generales de salud que puede hacerse
  • Pregunte a su médico o a un asesor genético acerca de las pruebas genéticas 
  • Comparta su información de salud con sus hijos y otros miembros de la familia para que puedan beneficiarse las generaciones futuras 

Investigue más sobre las pruebas que pueden ayudarle a encontrar respuestas y explicar por qué ciertos problemas de salud pueden presentarse en su familia.

Obtenga información adicional sobre cómo los consejeros genéticos pueden responder sus preguntas, explicar información concreta, y ayudarle a encontrar formas de pagar las pruebas.

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