Data DIY – Your Involvement in Driving Understanding, Discovery, and Treatments for Rare Disease

Thanks to the generous support from the Chan Zuckerberg Initiative, this new capacity-building series is comprised of four core, progressive training modules on data and data strategy:

         1. The Why’s and How’s of Data Collection
         2. Data Trusts and Governance
         3. Developing Collaborative Research Networks
         4. Becoming a Data-Centric Community

We are living in the most hopeful, rapidly evolving time in medical history. Patients, caregivers and partners, clinicians and researchers are collaborating to accelerate results in large part because of the incredible wealth of and access to health data that’s allowing them to do more, faster. The challenge for patient advocates and organization leaders now is to be as technically savvy about data as the rest of these passionate stakeholders.  Knowledge is power, and we want you to be empowered data owners and stewards. 

Part 1

Part 1 of Global Genes’ new series Data DIY helps organizations understand the why’s, what’s and how’s of data collection for advocacy leaders looking to accelerate research for their communities. Build a common understanding of key terms in research, data governance and the business models of different types of research platforms, expanding your knowledge of your rights as data owners and obligations as data stewards. Download Presentation Slides

Watch Workshop #1

To download workbook #1: The Why’s and How’s of Data Collection, please provide your information below.

Part 2

Part 2 of Global Genes’ Data DIY builds a common understanding of the rights we have as data owners and our responsibilities as data stewards. Led by experts in data collection collaboration agreements, learn how to develop a governance plan for your program that includes key elements such as, defining objectives, identifying stakeholders, building a team and providing informed consent. Download Presentation Slides

Watch Workshop #2

To download workbook #2: Data Trusts, Governance and Collection Platforms, please provide your information below.

Part 3

Part 3 of Global Genes’ Data DIY focuses on generating interest among clinicians and researchers, growing and managing your scientific network, and exerting control over the destiny of your community’s research. Hear Dr. David Fajgenbaum, founder of Castleman’s Disease Collaborative Network (CDCN), outline his eight-step approach to advancing patient-centric research. You’ll also learn from a panel of researchers, clinicians and advocates on how to attract interest and communicate around outcomes. Download Presentation Slides

Watch Workshop #3

To download workbook #3: Developing Collaborative Research Networks, please provide your information below.

 

Part 4

Part 4 of Global Genes’ Data DIY emphasizes specific strategies that will make your data more appealing to investors and useful for continued research and development. Expand your data knowledge by learning from experts at Amazon Web Services, who can demonstrate how achieving better clinical care, an earlier diagnosis, and a larger network of investors can be achieved through the power of data management. Download Presentation Slides

Watch Workshop #4

To download workbook #4: Becoming a Data-Centric Community, Please provide your information below.

Data DIY – Su involucramiento en dirigir el entendimiento, descubrimiento y tratamiento de enfermedades raras

Gracias al generoso apoyo de la Iniciativa Chan Zuckerberg, esta nueva serie de capacitación continua está compuesta de cuatro módulos claves de entrenamiento progresivo en los datos y estrategia de datos:

  1. Los cómos y porqués de la recolección de datos
  2. Fideicomiso de datos y governanza
  3. Desarrollando redes de investigación colaborativa
  4. Convirtiéndonos en una comunidad centrada en datos

Estamos viviendo en la era de evolución más rápida en la historia médica. Pacientes, profesionales de la salud y asociados, clínicos e investigadores, están colaborando en acelerar los resultados en gran parte debido a la increible riqueza y acceso a información de la salud que les está permitiendo hacer más y más rápido. El desafío para los líderes organizacionales y defendores de los pacientes es ser tan técnicamente capaz acerca de los datos como el resto de estas apasionadas personas. El conocimiento es poder, y queremos que seas un dueño y administrador de datos empoderado.

Parte 1

Parte 1 de la nueva serie de Global Genes Data DIY ayuda a las organizaciones a entender los porqués, qués y comós de la recolección de datos para líderes que buscan acelerar la investigación en sus comunidades. Construya un entendimiento común en términos claves de investigación, gestión de datos, y modelos de negocio de diferentes tipos de plataformas de investigación, expandiendo su conocimiento sobre sus derechos como dueño de los datos y obligaciones como administradores de estos. Descargar presentación

Ver Workshop #1

Para descargar el workbook #1: Los comós y porqués de la recolección de datos del paciente, por favor, introduzca su información debajo.

Parte 2

Parte 2 del Data DIY de Global Genes construye un entendimiento común de los derechos que tenemos como dueños de los datos y nuestras responsabilidades como administradores de estos. Lidereado por expertos en acuerdos en la recolección de datos aprenda como desarrollar un plan de gestión para su programa que incluye elementos claves como, la definición de objetivos, identificando personas clave, construyendo el equipo y proveyendo el consentimiento de la información. Descargar presentación

Ver Workshop #2

Para descargar el workbook #2: Fideicomiso de datos, governanza y plataformas de recopilación por favor proporcione su información debajo.

Parte 3

Parte 3 del Data DIY de Global Genes se enfoca en generar interés entre clínicos e investigadores, crecer y administrar tu red científica, y ejercer control sobre el destino de la investigación de la comunidad. Escucha al Dr. David Fajgenbaum, fundador del Castleman’s Disease Collaborative Network (CDCN), marcar su enfoque de ocho pasos para avanzar en la investigación centrada en el paciente. También aprenderás de un panel de investigadores, clínicos y partidiarios en como atraer el interés y comunicar alrededor de los resultados. Descargar presentación

Ver Workshop #3

Descargar workbook #3: Redes de investigación colaborativas, por favor proporcione su información debajo.

 

Parte 4

Parte 4 del Data DIY de Global Genes se enfoca en estrategias específicas que harán tus datos más llamativos para inversionistas y útiles para la investigación y desarrollo continuo. Expanda su conocimiento de datos aprendiendo de expertos de Amazon Web Services, quienes pueden demostrar como logrando mejor cuidado clínico, un dianóstico más pronto, y una red más grande de inversionistas puede serie logrado a través del poder del manejo de datos. Descargar Presentación

Ver Workshop #4

Descargar workbook #4: Como convertirse en una comunidad centrada en los datos, por favor proporcione su información debajo.